Etusivulle

Et ole yksin

HAE-tautia sairastavalla on yleensä kohtalotoveri tai –tovereita lähisuvussa. Aina ei perheen sisälläkään ole haluttu taudin olemassaoloa tunnustaa, erityisesti vanhempi sukupolvi on voinut olla puhumatta siitä. Nykyään aihe ei enää liene tabu läheisten kesken.

Suhteessa muuhun ympäristöön, HAE-tautia sairastava jää usein yksin. Tuntematon tauti, joka saattaa muuttaa kohtaustilanteissa ulkonäköä dramaattisesti, voi pelottaa taudista tietämätöntä.

Suomessa on toiminut vuodesta 2008 potilasjärjestö, joka toimii aktiivisesti HAE-tautia sairastavien hyväksi. Lisätietoa potilasjärjestöstä löytyy tästä.