Et ole yksin
HAE-tautia sairastavalla on yleensä kohtalotoveri tai –tovereita lähisuvussa. Aina ei perheen sisälläkään ole haluttu taudin olemassaoloa tunnustaa, erityisesti vanhempi sukupolvi on voinut olla puhumatta siitä. Nykyään aihe ei enää liene tabu läheisten kesken.
Suhteessa muuhun ympäristöön, HAE-tautia sairastava jää usein yksin. Tuntematon tauti, joka saattaa muuttaa kohtaustilanteissa ulkonäköä dramaattisesti, voi pelottaa taudista tietämätöntä.
Suomessa on toiminut vuodesta 2008 potilasjärjestö, joka toimii aktiivisesti HAE-tautia sairastavien hyväksi. Yhdistykseen kuuluu lähes 70 HAE-diagnoosin saanutta ja heidän läheistään. Lisätietoa potilasjärjestöstä löytyy tästä.
Lääkekortti
Lääkekortin mukana pitäminen edistää asianmukaisen hoidon toteutumista. Tutustu tästä.
Hae-opas
Iholiitto ry:n uudessa oppaassa kerrotaan hereditaarisesta angioödeemasta (HAE) ja elämästä HAE-taudin kanssa. Tutustu tästä.
Matkustusohjeet
Seuraavat asiat kannattaa ottaa huomioon matkalle lähtiessä. Tutustu tästä.
Tapahtumat
Sanquin mukana C1-INH-puutoskokouksessa Budapestissa. Lue matkakertomus tästä.