Tyypilliset oireet
HAE:n oireet alkavat usein jo lapsena. Tyypillisiä oireita ovat toistuvat iho- ja limakalvoturvotukset sekä vatsakipukohtaukset.
Ihonalaista turvotusta voi esiintyä millä ihoalueella tahansa, eniten kuitenkin raajoissa. Toisinaan oireita edeltää pistelevä tunne iholla tai punoittava rengasmainen ihottuma. Ihoturvotus on tyypillisesti epätarkkarajaista, eikä siihen liity kutinaa.
Oireet kehittyvät yleensä vähitellen 24 tunnin sisällä ja ne häviävät hoitamattomina kahdesta viiteen päivään mennessä. Turvotus voi myös siirtyä paikasta toiseen ennen kohtauksen hellittämistä.
Mikäli turvotus esiintyy suolenseinämässä, ovat kramppimaiset vatsakivut, pahoinvointi, oksentelu ja ripuli tyypillisiä oireita. Kohtaukseen voi liittyä myös merkittävää nestehukkaa suolistoon.
HAE:n vaarallisin oire on kurkunpään turvotus. Jopa noin 65 %:llä HAE-tautia sairastavista voi jossain vaiheessa esiintyä kurkunpään alueen oireita. Kurkunpään turvotukseen viittaavia oireita ovat:
- kipeä, kutiava nielu
- palan tunne nielussa
- nielemisvaikeus
- äänen muutokset
- äänenkäheys ja vinkuminen
Turvotus ei reagoi antihistamiineihin tai kortisoniin ja huonosti myös adrenaliiniin, joten pahimmillaan tietämättömyys turvotuksen syystä voi olla hengenvaarallinen potilaalle.
Oireita voi esiintyä hyvinkin eri tiheydellä: joillakin potilailla oireet ovat viikoittaisia, toisilla niitä esiintyy vain kerran pari vuodessa. Osa HAE-tautia sairastavista kokee pysyvän turvotuksen kaltaista oiretta.
Lääkekortti
Lääkekortin mukana pitäminen edistää asianmukaisen hoidon toteutumista. Tutustu tästä.
Hae-opas
Iholiitto ry:n uudessa oppaassa kerrotaan hereditaarisesta angioödeemasta (HAE) ja elämästä HAE-taudin kanssa. Tutustu tästä.
Matkustusohjeet
Seuraavat asiat kannattaa ottaa huomioon matkalle lähtiessä. Tutustu tästä.
Tapahtumat
Sanquin mukana C1-INH-puutoskokouksessa Budapestissa. Lue matkakertomus tästä.